36岁的大蝴蝶宝贝去2岁的小蝴蝶宝贝家里采访拍摄

作者: 王子超人3

作者简介: 蝴蝶宝贝纪录片拍摄者，自己也是蝴蝶宝贝

描述: 爸爸妈妈的采访请看前两期

36岁的大蝴蝶宝贝去2岁的小蝴蝶宝贝家里采访拍摄

推荐视频

医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上

医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上

上传者: 王子超人3

以上就是我给大家介绍蝴蝶宝贝的手指是怎样变成这样的，下期会给大家介绍蝴蝶宝贝的脚

以上就是我给大家介绍蝴蝶宝贝的手指是怎样变成这样的，下期会给大家介绍蝴蝶宝贝的脚

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

采访了10位病友之后，很多人以为我是记者，但我也是蝴蝶宝贝

采访了10位病友之后，很多人以为我是记者，但我也是蝴蝶宝贝

上传者: 王子超人3

爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝

爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝

上传者: 王子超人3

也许你停留几分钟，会改变孩子的一生

也许你停留几分钟，会改变孩子的一生

上传者: 宝宝松妈

给大家看看蝴蝶宝贝的手，有可能还是会被限流下架但是我还是想让大家了解一下我们蝴蝶宝贝

给大家看看蝴蝶宝贝的手，有可能还是会被限流下架但是我还是想让大家了解一下我们蝴蝶宝贝

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

35岁，身体残疾一事无成，但有完美的爱情

35岁，身体残疾一事无成，但有完美的爱情

上传者: 王子超人3

妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了

妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了

上传者: 王子超人3

确诊快两年，多少次惊心动魄、担惊受怕

确诊快两年，多少次惊心动魄、担惊受怕

上传者: 宸宝的超人妈妈

如果没有我，妈妈肯定会比现在过得好一些

如果没有我，妈妈肯定会比现在过得好一些

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

一场意外让我在23岁的青春年华变成了现在只有一只手和一只眼睛的二级伤残的残疾人。

一场意外让我在23岁的青春年华变成了现在只有一只手和一只眼睛的二级伤残的残疾人。

上传者: 朵儿重生中

蝴蝶女孩的愿望（感受一下正常人的感觉）

蝴蝶女孩的愿望（感受一下正常人的感觉）

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

他是一名罕见病患者，他是一位“蝴蝶宝贝”

他是一名罕见病患者，他是一位“蝴蝶宝贝”

上传者: 新华社

【蝴蝶宝贝_邱金】Up主探索中，欢迎收看求三连！

【蝴蝶宝贝_邱金】Up主探索中，欢迎收看求三连！

上传者: 蝴蝶宝贝_邱金

每一次的蜕变都不容易，但是我们会坚持的。

每一次的蜕变都不容易，但是我们会坚持的。

上传者: 濛濛和爸爸历练记

在开始给蝴蝶宝贝换药

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

看看蝴蝶宝贝平时是怎样刷牙的

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

这个世界上废物那么多，多我一个废物又怎么样

这个世界上废物那么多，多我一个废物又怎么样

上传者: 王子超人3

我问妈妈后不后悔生下我，妈妈说她后悔了，但是我还是特别感谢妈妈

我问妈妈后不后悔生下我，妈妈说她后悔了，但是我还是特别感谢妈妈

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士

弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士

上传者: 王子超人3

18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习

18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习

上传者: 王子超人3

今天又是我换药大战，我们蝴蝶宝贝只要活着就必须三天经历一次大战，我们会珍惜活着的每一天，就算以后走了也不会留下遗憾 #关注罕见病蝴蝶宝贝

今天又是我换药大战，我们蝴蝶宝贝只要活着就必须三天经历一次大战，我们会珍惜活着的每一天，就算以后走了也不会留下遗憾 #关注罕见病蝴蝶宝贝

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

我弟是来自星星的蝴蝶艺术家

上传者: 万年是天生艺术家

因为疾病我的孩子身上没有一块“好皮”

因为疾病我的孩子身上没有一块“好皮”

上传者: 和满满妈一块做好事

我们的女婿是女孩！

上传者: 能大宇

如果我没有受伤，是不是会跟女儿一样漂亮？

如果我没有受伤，是不是会跟女儿一样漂亮？

上传者: 阿花百货

不是万不得已，谁愿意把镜头对着自己的孩子呢？

不是万不得已，谁愿意把镜头对着自己的孩子呢？

上传者: 小玖玖加油

她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞【蝴蝶宝贝】

她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞【蝴蝶宝贝】

上传者: 王子超人3

小小年纪就🛀泡了几千次了，有的人一辈子都没你多啊，好难啊。

小小年纪就🛀泡了几千次了，有的人一辈子都没你多啊，好难啊。

上传者: 濛濛和爸爸历练记

【紫锐/初投稿】蝴蝶宝贝紫锐的初次自我介绍，想分享给大家更多的欢乐！！！

【紫锐/初投稿】蝴蝶宝贝紫锐的初次自我介绍，想分享给大家更多的欢乐！！！

上传者: 蝴蝶宝贝紫锐

妈妈倒下了我的世界塌了

上传者: 蝴蝶女孩鑫鑫

也许大家进来看看，也许会改变小孩的一生

也许大家进来看看，也许会改变小孩的一生

上传者: 宝宝松妈

噢斯卡最佳影片《唠》

上传者: 我是钟美美-

儿童罕见病科普｜一起了解“蝴蝶宝贝”的故事！

儿童罕见病科普｜一起了解“蝴蝶宝贝”的故事！

上传者: 上海市儿童罕见病中心

蓝妮妮：拥有逆天颜值，患罕见病生活不能自理，如今她怎样了？

蓝妮妮：拥有逆天颜值，患罕见病生活不能自理，如今她怎样了？

上传者: 日常晒娃

有这样一群父亲，他们是罕见病孩子的父亲

有这样一群父亲，他们是罕见病孩子的父亲

上传者: 王子超人3

蝴蝶宝贝飞到了一起

上传者: zj蝴蝶哥哥

什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？

什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？

上传者: 王子超人3

女儿15岁了因脑瘫从没站起来过，这些年从没放弃带她锻炼，想着有朝一日能站起来就好了，得知孩子能用站立架孩子爸毫不犹豫准备，站起来的那一刻我们太高兴了

女儿15岁了因脑瘫从没站起来过，这些年从没放弃带她锻炼，想着有朝一日能站起来就好了，得知孩子能用站立架孩子爸毫不犹豫准备，站起来的那一刻我们太高兴了

上传者: 惠民康恩儿童康复辅具

五个多月确诊罕见脑病，七岁多了啥也不会，每天捆起来锻炼，无奈的心痛

五个多月确诊罕见脑病，七岁多了啥也不会，每天捆起来锻炼，无奈的心痛

上传者: 小果子-west综合征