救命药从70万降到了3.3万，22岁罕见病女孩第一次张开双臂拥抱父亲
作者: 扬子晚报
作者简介: 《扬子晚报》是江苏地区唯一入选中国500强价值品牌的平面媒体，唯一入选亚洲500强价值品牌的平面媒体，是中国发行量最大的晚报都市报
描述: 近日，一位卧床已近十年的罕见病女孩第一次可以和父亲拥抱了！父亲抱着女儿喜极而泣。2019年，当时患有脊髓性肌萎缩症的她只能躺在一张小床上，如今她的病情有所好转，对生活有了新的期待。包珍妮身上发生奇迹的背后，国家谈判药品价格的大幅下降功不可没。2021年，治疗包珍妮的特效救命药从70万元一针，降价到3.3万并且纳入医保。目前，包珍妮共注射了8针，疗效显著。记者通过采访发现，自国家医保药品目录准入谈判以来，越来越多罕见病药品进入了医保目录，从中受益的罕见病患者越来越多。
